Uitslag onderzoek Lipoedeem november/december 2008

totaal

Aantal respondenten:

73 vrouwen

Heb je een Liposuctie gehad

ja

21 van de 73

28,8%

nee

71,2%

Van deze 21 die een liposuctie hebben gehad zijn:

aantal personen tevreden

16 van de 21

76,19%

aantal personen niet tevreden

2 van de 21

9,52%

beetje tevreden of eerst wel en later niet (terug gekomen Lipoedeem)

3 van de 21

14,29%

Is de Liposuctie vergoed door je zorgverzekering

wel vergoed door verzekering

10 van de 21

47,60%

niet vergoed

10 van de 21

47,60%

Een respondent was in in onderhandeling met haar verz.

1 van de 21

4,80%

Van de paar verzekeringen die het hebben vergoed, werden een aantal door

de behandelaar geregeld. Op aanvraag meer gegevens hierover beschikbaar.

Heb je psychische klachten

ja:

39 van de 73

53,4%

nee:

34 van de 73

46,6%

Van de 39 die 'ja' aangaven: is de oorzaak Lipoedeem

37 van de 39

94,87%

Heb je bepaalde ervaringen met voedingsmiddelen

ja

11,0%

nee of n.v.t.

76,7%

beetje

12,3%

Bij de 'ja' werd oa. genoemd: vermijden eiwitten, vermijden koolhydraten,

eiwitten en koolhydraten niet samen nuttigen, suiker en zout weglaten,

geen tussendoortjes en weight watchers.

Is je bloedbezinksle (BSE) onderzocht

ja

28 van de 73

38,4%

nee

42 van de 73

52,5%

Van de 28 onderzochten was het gehalte  te hoog:

21,43%

Heb je een nieraandoening

ja

5,5%

nee

68,5%

weet niet/n.v.t.

26,0%

Slik je medicatie tegen je Lipoedeem pijnklachten

ja

21 pers.

28,8%

nee/n.v.t.

52 pers.

71,2%

Medicatie die genomen wordt: naproxen, ibuprufen, paracetamol,

paracetamol met codeïne,amytriptilyne, diclofenac en motifene.

Heb je last van spataderen

ja

47 van de 73

64,4%

nee

26 van de 73

35,6%

Hoeveel van 47 vrouwen zijn geholpen aan hun spataderen

19 van de 47

40,42%

Is je ooit een operatie geweigerd

ja

19 van de 73

26,0%

nee

54 van de 73

74,0%

Bij een geweigerde operatie was dit door

Lipoedeem of

13 van de 19

68,42%

overgewicht

13 van de 19

68,42%

aantal die geen reden op hebben gegeven

3 van de 19

15,79%

Een aantal hebben en Lipoedeem en overgewicht als reden gegeven

Ben je vegetarisch

ja

4,1%

nee

95,9%

Aantal onderzoeken verstuurd eind november 2006    80

80

Aantal respondenten:   

59

73,8%

Gemiddelde leeftijd deelnemers  (jongste 19 en oudste 70)

37,22

1a

Weet dat de Lipoedeem er is sinds puberteit

49%

Diagnose in en/of na 2003

78%

Hier bij valt duidelijk op de het merendeel pas recent ge-

diagnosticeerd is.    Er is ook duidelijk in het onderzoek te zien dat bij een

(te) late diagnose er meer en ernstigere klachten zijn.

Dit benadrukt het belang van een tijdige diagnose.

1b

Heeft Lipoedeem in bovenarmen (komt toch ook vaak voor)

63%

Heeft Lipoedeemin onderarmen

36%

Heeft Lipoedeem  bovenbenen

88%

Heeft Lipoedeem in onderbenen

85%

Heeft Lipoedeem in de billen

66%

Heeft zelf uitgevonden dat ze Lipoedeem heeft (wel bevestigd door arts)

32%

Heeft niet zelf uitgevonden dat ze Lipoedeem heeft

63%

Diagnose door Dermatoloog

53%

Diagnose door Huisarts  

19%

Andere medische dicipline heeft diagnose gesteld

39%

Kreeg je genoeg informatie:           nee

53%

Kreeg je genoeg informatie            ja

15%

Kreeg je genoeg informatie:           beetje

20%

1c

Huisarts was niet bekend met Lipoedeem

71%

Huisarts was bekend met Lipoedeem

19%

Weet niet of de huisarts bekend is met Lipoedeem

10%

1d

Heeft inmiddels lipolymfoedeem:     ja

42%

                                                         nee

19%

                                                         weet niet                                    

36%

2

Last van duizeligheid

31%

Niet kunnen plassen

15%

Geen Suikerziekte

93%

Geen Cholesterol

92%

Heeft Eczeem/huidaandoening

31%

Heeft problemen met lopen

71%

Last van jeuk vaak op vaste plaatsen

36%

Last van kramp in de handen

37%

Last van kramp in de benen/voeten

64%

Last van neerslachtigheid

61%

Heeft last van drukpijn

68%

Heeft overgewicht:    ja

63%

                              nee

15%

                              beetje

22%

Rookt niet!

81%

Rookt af te toe

10%

Rookt wel

8%

Drinkt geen alcohol

39%

Drinkt af en toe

53%

Drinkt alcohol

8%

Heeft last van 1 of meer allergieën

41%

heeft last van ontstekingen

29%

Houdt veel vocht vast

76%

Heeft pijn in de knieën

78%

Heeft pijn in de enkels

64%

Trombose

8%

Heeft last van haar bloedvaten/spataders

61%

Heeft last van pijn in de heup

47%

Heeft last van pijn in schouders

46%

Heeft last van pijn in handen

32%

Heeft pijn in de rug

59%

Heeft zwakke enkels

69%

Heeft last van een droge mond

44%

Slaapt slecht / is vaak wakker

53%

Fibromyalgie

15%

Is gevoelig voor licht/geluid

42%

Heeft last van ochtendstijfheid

63%

Heeft een slecht korte termijngeheugen

32%

Heeft last van koude handen/voeten/onderbenen

83%

Heeft last van stemmingswisselingen

56%

Is na kort zitten al stijf en heeft pijn

63%

Heeft gauw last van slapende armen/benen

64%

Heeft Vitamine B12 of Foliumzuur tekort:  ja

14%

Heeft Vitamine B12 of Foliumzuur tekort  weet het niet

73%

Velen weten het niet; wordt dus niet onderzocht

Heeft hypoglycemie of denkt dat ze het heeft:  JA

64%

Dit is een interessant gegeven om verder te kijken naar de bloedsuiker-

spiegels van Lipoedeempatiënten. 

Ene dag energiek zijn en de andere dag vreselijk vermoeid

80%

Heeft stofwisselingsstoornis: nee

34%

                                               ja

15%

                                               weet het niet

51%

                                              Dit wordt dus ook vaak niet onderzocht

2a

Heeft psychische klachten

53%

bijvoorbeeld: depressief, schaamte, onrust, schuldgevoel

3

De huisarts doet iets met je klachten: ja

15%

                                                           nee

42%

                                                        beetje

37%

4

Bij Specialist onder behandeling:    ja

47%

Meest genoemd: dermatoloog, fleboloog, vaatchirurg, orthopeed

                                                       nee

46%

5

Bij Huidtherapeut onder behandeling: ja

37%

                                                           nee

61%

6

Naar andere therapeut: ja

31%

Meest genoemd: oedeemtherapeut, fysiotherapeut.

                                    nee

66%

7

Dragen van steunkousen: ja

69%

                                         nee

32%

7b

Armkousen: nee

7%

                    ja

7%

7c

Steunbroek: ja

86%

                    nee

14%

7d

Je bent bekend met MLD

68%

8

Beperkt door het hebben van Lipoedeem: JA

86%

                                                                        nee

14% 

9

Door beperkingen hulpmiddelen nodig

19%

Door ziekenfonds of gemeente maar vaak wordt het zelf aangeschaft

9b 

Van degenen die hulpmiddelen hebben geeft dit problemen bij:

55%

Vaak afwijzing, hoorzitting, bezwaarschriften of domweg zelf maar kopen

10

Collega's/omgeving/familie hebben begrip voor de ziekte: ja

56%

                                                                                            nee

44%

Hierbij werd aangegeven dat familie vaak iets meer begrip heeft

dan de omgeving en:

uit het onderzoekt blijkt:
vaak bij meer overgewicht is minder begrip

11

Patiënt mist informatie

86%

Patiënt mist onderzoek

76%

Patiënt mist begrip

69%

Anders: steun, betere behandeling, respect, hulp ziekenfonds, medicijn

12

De meesten zoeken niet in de bibliotheek naar info over Lipoedeem

81%

Op internet zoekt men meer info over Lipoedeem, namelijk:

93%

Heeft info kunnen vinden:  ja

54%

De rest vindt het niet op internet,  te weinig en/of veel herhaalde info.

45%

13

Waar moet wetenschappelijk onderzoek in de toekomst zich op richten?

Oorzaak, genenonderzoek, betere behandeling, hormonen en hun

werking, bloedsuikerspiegel, invloed van klimaat, invloed van eten,

stofwisseling, voorkomen, medicijn.

14

Is ooit op dieet geweest: ja

86%

Heeft dit geholpen: ja

20%

                              beetje

49%

                              nee

20%

Het meest in het gezicht en het bovenlichaam en meestal niet blijvend

14b

Heeft gewicht verloren op plaatsen waar Lipoedeem zit: ja

24%

                                                                                          nee

61%

                                                                                          beetje

12%

15

Bij Therapeuten in de niet reguliere hulpverlening geweest: ja

27%

                                                                                    nee

69%

15b

Zou je overwegen naar een alternatieve therapeut te gaan: ja

46%

                                                                                              nee

42%

Als reden wordt het meest aangegeven: teleurgesteld te zijn in de reguliere hulpverlening

15c

Welke therapeut in alternatieve hulpverlening

Het meest wordt genoemd: homeopaat, daarna: acupuncturist,

natuurgenezer, iriscopist. Ook genoemd: voetreflextherapeut en een diëtist met een homeopathische achtergrond

16

Heeft Liposuctie gehad

17%

waarvan tevreden over het resultaat

60%

waarvan NIET tevreden over het resultaat

40%

16a

Liposuctie in ziekenfonds dan dit doen; JA

63%

Hierbij gaf bijna niemand een cosmetische reden aan maar

met name: kwaliteit van leven verbeteren, minder pijn hebben

en beter kunnen bewegen

Geen Liposuctie als het in het ziekenfondspakket zit

25%

Weet het niet (vanwege mogelijke risico's)

12%

 Naar aanleiding van het onderzoek, heb ik reacties gehad van:
CZ, Agis, VGZ, NVH, IZZ, minister Brink, dr. Damstra

Ik zal later uitgebreider hun reacties hier vermelden. In het kort komt het hier op
neer dat men mijn onderzoek en initiatief zeer waardeert en dat ik zeker de
aandacht op deze ziekte heb gevestigd.
Omdat er meer medisch onderzoek gedaan moet worden, kunnen
zorgverzekeraars nog niet wat we graag willen, namelijk: alles vergoeden. Echter,
mijn indruk is dat de meeste zorgverzekeraars en artsen toch serieus gekeken
hebben naar het onderzoek en dat duidelijk is dat de klachten van de vrouwen
serieus (genomen) zijn. We zijn er nog niet maar we zijn zeker wel een
stapje vooruit!

Dr. Damstra, dermatoloog uit het ziekenhuis Nij Smellinghe te Drachten vroeg aan
mij of er vrouwen zijn die drie generaties met Lipoedeem in hun familie hebben,
dus: dochter, moeder, oma.
Hij wil graag in contact komen men hun i.v.m. met een onderzoek wat hij wil gaan
doen in samenwerking met dr. Mortimer, een bekende arts uit Engeland.

Almere, 18 februari 2007

Geachte Lipoedeempatiënten,

Allereerst nogmaals mijn hartelijke dank voor jullie
medewerking aan dit onderzoek /enquête.

Ik heb 80 onderzoeksformulieren/enquêtes verstuurd, zonder
antwoordenvelop.

De respons was enorm.
Ik heb 59 formulieren teruggestuurd gekregen; een respons
van 73,8%.

Geweldig.

Het doel van het onderzoek:

• helder te krijgen hoeveel klachten patiënten hebben maar
  ook welke en hoe intens/hevig deze klachten zijn;
• een beeld krijgen over de werking van de medische
  disciplines met betrekking tot Lipoedeem;
• de uitgebreidheid, duidelijkheid en de uitslag van dit
  onderzoek moet interessant zijn voor anderen,
  onderzoekers, mensen uit de medische wereld en/of
  studenten, om een basis te kunnen zijn voor een officieel
  medisch onderzoek
• erkenning krijgen voor deze ziekte en ziekenfondsen laten
  weten dat deze patiënten erg lijden en hulp/erkenning van
  de ziekenfondsen nodig hebben.

Wat direct opvalt, was dat van in meer dan 70% van alle
gevallen de diagnose pas in of na 2003 is gesteld, ongeacht de
leeftijd.

In vele gevallen was dit al op latere (middelbare) leeftijd.

Bij een groot aantal is de diagnose (te) laat gesteld wat ook
een duidelijke klachtenvermeerdering en verergering laat zien.
Daarnaast werd duidelijk dat bij tijdige diagnoses de Lipoedeem
vaak beperkt blijft tot (boven)benen en billen maar hoe later de
diagnose is gesteld, dit zich frequent uitbreidt naar onderbenen
en armen (niet altijd).
Het is duidelijk van groot belang dat de reguliere
gezondheidszorg de diagnose tijdig stelt.

Helaas laat het onderzoek ook zien dat 71% van de huisartsen
niet op de hoogte is van de ziekte Lipoedeem. Hier is nog veel
werk te verrichten.

In heb de vragen, antwoorden en percentages zorgvuldig
verwerkt en je treft deze aan bij deze brief. Bij de open vragen
kreeg ik zoveel antwoorden dat ik de meest genoemden heb
verwerkt in het overzicht.

Hoewel een heleboel klachten niet dramatisch zijn, is de
hoeveelheid van klachten en de dagelijkse hinder die ze
daarvan ondervinden, voor de vrouwen een enorme
belasting. Daarnaast geeft 53% van de vrouwen aan
psychische klachten te hebben.

Het feit dat de vrouwen zich in de steek gelaten voelen door
huisartsen en ziekenfondsen doet het geheel geen goed.

In ieder geval is de uitslag van het onderzoek gegaan naar:

• ALLE ziekenfondsen en zorgverzekeraars (in meerdere
  plaatsen en naar verschillende afdelingen).
• Academische Medische Centra (meerdere).
• Een groot aantal mij bekende en onbekende ziekenhuizen
  (dermatologie).
• Landelijke huisartsen vereniging.
• Nij Smellinghe te Drachten, dr. R. Damstra, afd.
  dermatologie en lymfkliniek.
• Dr. L. Habbema te Bussum.
• College van zorgverzekeraars
• Verantwoordelijke minister Brink (volksgezondheid,
  welzijn)
• Studenten hogeschool Utrecht met verzoek: onderzoek
  en/of eindscriptie met onderwerp Lipoedeem.
• NL Net.
• Totaal naar ongeveer 170 adressen.

Verder staat het jullie uiteraard vrij om deze uitslag aan alle
artsen en specialisten in je omgeving te geven. Graag zelfs.

Lieve groet,

Tilly Smidt,
contact